An manchen Tagen ist alles ein wenig unwirklich. Es ist, als würde die Welt um mich herum langsam verblassen, während ich versuche, mich festzuhalten. Meine Gedanken sind nicht mehr so schnell wie früher und mein Kopf wird oft müde. Ich schlafe mehr und brauche mehr Pausen, denn mein Körper sendet mir Signale. Manchmal vergesse ich Begriffe oder Namen und verliere den Faden mitten im Satz. Sätze, die ich früher klar und präzise formuliert habe, wirken jetzt manchmal bruchstückhaft. Es ist, als würde mein Kopf mir Streiche spielen, und ich weiß, was das bedeutet. Und ich weiß, was es irgendwann bedeutet.
Ich habe Angst vor dem Tod. Nicht immer, nicht jede Sekunde, aber er ist da, wie ein Schatten, der mich begleitet. Ich will nicht sterben. Ich will noch da sein. Noch erleben. Noch fühlen. Ich möchte noch so viel mit meinen Freunden lachen, meine Töchter sehen, kleine Momente genießen. Und doch weiß ich, dass meine Zeit begrenzt ist. Früher war das nur eine abstrakte Idee – irgendwann, in ferner Zukunft, würde das Leben zu Ende gehen. Aber jetzt ist dieses "irgendwann" nähergerückt, und es macht mir Angst.
Aber gleichzeitig will ich mich nicht nur von dieser Angst bestimmen lassen. Ich möchte nicht nur auf den Abschied warten. Ich möchte noch so viel erleben und erleben zu können, und deshalb gehe ich weiterhin ins Büro, halte an meiner Routine fest, die mir Stabilität gibt und mich nicht den ganzen Tag mit meiner Krankheit beschäftigt. Ich möchte nicht, dass mein Leben nur noch darum kreist. Ich möchte Teil der Welt bleiben, ich möchte das Gefühl haben, gebraucht zu werden, mitzumachen. Natürlich merke ich, dass nicht mehr alles so leicht geht wie früher. Manchmal muss ich mich wiederholen, manchmal entfallen mir Begriffe oder Gespräche anstrengen mich. Solange es geht, werde ich weitermachen, solange ich noch kann.
Ich bin wirklich dankbar, dass ich nicht allein bin. Ich habe wundervolle Menschen um mich, die mich begleiten, die auf mich achten, ohne mich zu erdrücken. Meine Freunde Ilsa und Sophia (und weitere Freundinnen und Freunde) sind da, halten mich fest, wenn ich ins Straucheln gerate. Sie merken, wenn ich mich zurückziehen will, wenn ich in meinen Gedanken versinke. Und sie lassen mich nicht allein, auch wenn ich es manchmal vielleicht will. Ich weiß, dass sie sich Sorgen machen. Sie machen mir Sorgen, und ich bin dankbar für ihre Geduld, auch wenn ich es nicht immer ausspreche.
Meine Töchter passen auf mich auf. Sie sehen, wie es mir geht, ohne es ständig anzusprechen, und sie wollen, dass ich noch so viel Freude wie möglich habe, dass ich nicht nur auf das Ende warte. Ich merke, wie sehr sie mir Raum lassen, aber trotzdem immer für mich da sind. Wir lachen zusammen, wir reden, wir verbringen Zeit miteinander. Manches ist anders als früher, manchmal liegt ein Schweigen zwischen uns, das früher nicht da war. Aber in jedem Moment, den wir gemeinsam verbringen, gibt es noch so viel Liebe. Ich weiß, dass sie mich nicht bemitleiden wollen, sondern mich als den sehen, der ich bin: ihren Vater. Das bedeutet mir unendlich viel.
Ich bin wirklich dankbar, dass ich mich in so guten Händen, in perfekten Händen befinde. Das Team der Charité sorgt sich um mich, beobachtet meinen Zustand und gibt mir das Gefühl, dass ich immer gut aufgehoben bin. Die Ärzte sind für mich da, beantworten meine Fragen und erklären mir geduldig, was passiert und was passieren wird. Es gibt natürlich Dinge, die ich nicht wissen möchte, und manche Details blende ich aus, aber ich fühle mich wirklich unterstützt in diesem Kampf. Es gibt Menschen, die für mich kämpfen, auch wenn sie das Unvermeidliche nicht aufhalten können. Sie geben mir das Gefühl, nicht nur ein Patient zu sein, sondern ein Mensch, der zählt.
Ja, ich habe Angst. Angst davor, mich selbst zu verlieren. Angst davor, dass die Welt irgendwann weitergeht, ohne dass ich noch Teil von ihr bin. Aber ich habe auch noch so viel, das mich hält. Ich habe Menschen, die mich lieben. Ich habe Glücksmomente und wertvolle Erinnerungen. Solange ich lebe, möchte ich diese kostbaren Momente genießen, spüren und in mich aufnehmen.
Ich möchte noch Musik hören, lachen und meine Lieblingsorte besuchen. Ich möchte spüren, wie der Wind mir durchs Haar weht. Ich möchte Gespräche führen, die mich berühren. Ich möchte nicht nur Angst haben.
Es gibt immer noch so viel Schönes, das mich umgibt. Ich habe immer noch Menschen, die mich lieben. Ich habe immer noch Augenblicke, in denen ich mich wie ich selbst fühle und nicht wie ein Kranker. Solange ich noch hier bin, werde ich all das in mich aufnehmen, das Leben schätzen und mich nicht mehr davon unter Druck setzen lassen, es nur zu fürchten.
Solange ich noch hier bin, bin ich lebendig.